Embora a esclerodermia seja uma doença amplamente individualizada, temos observado que alguns aspectos são muito comuns entre as pessoas afetadas. Pensamos que este fórum seria uma oportunidade perfeita para revisitar alguns desses aspectos e respondê-los em detalhes. O foco são as questões relacionadas ao envolvimento da pele na esclerodermia.

Esperamos que você ache esta seção informativa. Contudo, entendemos que as circunstâncias individuais são amplas, e pedimos que você procure uma orientação do profissional que cuida de sua saúde para obter o plano de tratamento que melhor se adapta ao seu histórico de saúde específico.

Calcinose
A calcinose é uma condição que por vezes ocorre tanto na esclerose sistêmica cutânea limitada (CREST) quanto na difusa. Ela é caracterizada por depósitos de cálcio nos tecidos moles (logo abaixo da superfície da pele) de dedos, mãos, cotovelos, pés, joelhos ou mesmo nádegas. O diagnóstico pode ser facilmente confirmado por radiografias.
A ocorrência de depósitos de cálcio na mão ou nos dedos pode comprometer a função devido à sua natureza dolorosa. É importante proteger a área na qual eles ocorrem. Proteger a área com bandagens pode ser de grande ajuda para escapar a choque ou pancada inevitável na área durante as atividades diárias.
Muitos pacientes foram bem criativos planejando técnicas para amortecer essas áreas. Alguns encontraram na seção de cuidados com os pés de suas farmácias, uma fonte de produtos úteis. Protetores de dedos e bandagens tubulares de amortecimento, comumente usadas para a proteção de calos, podem ser uma maneira maravilhosa de proteger os locais dolorosos em seus dedos.

Como Minimizar o Desconforto da Calcinose
Infelizmente, não há maneira efetiva de prevenir os depósitos de cálcio, mas há algumas terapias para minimizar o desconforto associado à sua presença. Bolsas de água quente podem ser úteis na redução da inflamação e da dor. A proteção amortecedora como mencionado acima e o bom cuidado da pele podem ajudar a minimizar o colapso da pele ao longo de uma área afetada.
Em um esforço para reduzir a inflamação associada à calcinose, alguns médicos podem prescrever as medicações colchicina, varfarina em baixa dose ou minociclina.
É importante notar que não há nenhuma medicação comprovada como universalmente eficiente no tratamento da calcinose. Ocasionalmente os antibióticos podem ser prescritos para tratar uma infecção localizada que pode ocorrer na área do depósito. Tenha em mente que a área pode ser afetada por inflamação do tecido que circunda o depósito de cálcio, e como conseqüência pode ficar avermelhada. Pode ser difícil determinar se esta é realmente apenas inflamação ou se é sinal de infecção.

Como Prevenir a Infecção na Calcinose
Mesmo pacientes meticulosos no cuidado com suas mãos podem experimentar um depósito de cálcio que se abre na superfície da pele, produzindo um material branco leitoso. Deve-se tomar cuidado extremo para minimizar a infecção nessa área. Limpeza com água e sabão, bem como bandagem estéril para proteger a área aberta da infecção são muito importantes.
Se você desenvolver sinais de infecção na área aberta tais como vermelhidão, inchaço, dor excessiva, drenagem de líquido no local ou febre, entre em contato com o provedor de saúde imediatamente para tratamento. Nessa instância, a terapia com antibiótico será necessária.
Em casos graves pode ser necessária a remoção cirúrgica do depósito, mas a recorrência é comum. Nunca, jamais, espete, cutuque ou sonde o depósito de cálcio, não importa quão grande seja o impulso de fazê-lo, porque isso pode levar à infecção e a outras complicações sérias. Sempre consulte seu médico se uma área estiver dolorida ou inchada, ou apresente qualquer um dos outros sinais de infecção descritos acima.

O Sol e Sua Pele
Muitas pessoas com esclerodermia localizada ou sistêmica gostam de passar algum tempo sob o sol em atividades de lazer com a família ou sentem que o sol tem um efeito terapêutico sobre a pele. Qualquer pessoa que passe algum tempo sob o sol deve tomar precauções para se proteger do câncer de pele.

Algumas coisas que se deve ter sempre em mente:
1. SEMPRE use proteção solar ou bloqueador solar quando expuser sua pele aos raios solares. Aqueles que gostam de se bronzear devem se lembrar que pode haver bronzeamento mesmo em vigência do uso de protetor solar. Se tiver pele sensível, você pode comprar produtos de proteção solar especialmente desenvolvidos. Se você estiver nadando ou suando, lembre-se de reaplicar o protetor solar ocasionalmente. Você pode considerar também o uso de um produto à prova d'água. Usar um chapéu com aba larga pode lhe oferecer proteção extra dos raios danosos do sol.
2. O sol resseca a pele. Lembre-se de umedecer freqüentemente a pele com um produto que contenha lanolina para minimizar esse efeito. Pele seca pode aumentar o prurido!
3. Áreas menos pigmentadas (com menos cor) de sua pele, como resultado de sua esclerodermia (isso é mais comum em pessoas com pele escura), têm maior risco de queimadura de sol e de câncer de pele. Áreas hiperpigmentadas (escurecidas) podem se tornar mais pronunciadas com a exposição ao sol.

Ulcerações Cutâneas
Um pequeno número de pacientes com esclerodermia limitada ou difusa experimentará ulcerações da pele nas pontas de seus dedos, articulações ou rugas dos dedos. Isso pode ocorrer nos dedos das mãos ou dos pés. Uma área aberta pode persistir por meses, por isso é necessário vigilância para minimizar seu impacto. Aqui estão algumas dicas para ajudar a prevenir ulcerações e a cuidar dessas áreas se as úlceras se desenvolverem.

· A prevenção é fundamental.
· Proteja suas mãos de traumas. Um pequeno arranhão ou corte pode levar à ulceração.
· Pratique bons cuidados com sua pele. Sempre hidrate, particularmente após lavar as mãos; proteja a pele de detergentes usando luvas; evite água quente em demasia; e nunca espete ou cutuque os depósitos de cálcio.
· Mantenha as mãos aquecidas. É importante manter todo o seu corpo quente, não apenas suas mãos. Durante o tempo fresco ou frio, use camadas de roupas para manter seu tronco quente. Use um chapéu e não se esqueça de proteção apropriada para os seus pés. Você pode considerar o benefício adicional de aquecedores químicos para as mãos ou os dedos dos pés. Sempre pré-aqueça seu veículo antes de dirigir. Suas mãos podem precisar de proteção também nos meses de tempo quente. Se você for propenso a ataques de Raynaud use luvas no supermercado quando exposto às seções mais frias da loja, tais como as de frízeres ou refrigeradores de frutas e carnes. Use pegadores de proteção sobre garrafas ou copos que contenham bebidas quentes, ou despeje suas bebidas dentro de xícaras/taças com isolamento.
· Tente minimizar o estresse o máximo possível ou identifique técnicas que possam ajudar a controlá-lo.
· Não fume! A nicotina nos cigarros reduz o fluxo sanguíneo para os dedos das mãos e dos pés. A fumaça indireta, quqe caracteriza o fumante passivo) pode também ser problemática para aqueles com fenômeno de Raynaud.
· Evite bebidas com cafeína. A cafeína também constringirá os vasos sanguíneos reduzindo o fluxo sanguíneo para os dedos das mãos e dos pés.

Se uma área aberta se desenvolver, as dicas seguintes poderão ser úteis:
· Mantenha a área quente para maximizar o fluxo sanguíneo.
· Mantenha a área muito limpa usando bandagens.
· Lavagens com sabão em combinação com antibióticos tópicos, tais como Neosporina ou Bacitracina, várias vezes por dia podem minimizar o risco de infecção.
· Quando visitar seu médico, sempre o notifique sobre qualquer nova área aberta nos dedos de suas mãos ou pés. Se a área desenvolver sinais de infecção que incluam vermelhidão, calor, dor excessiva, drenagem de líquido no local ou se ocorrer febre, contate seu médico para cuidados. Um antibiótico oral e o monitoramento cuidadoso pelo profissional responsável por sua saúde serão necessários para tratar a infecção e manejar a cicatrização.
· O controle da dor é muito importante enquanto se lida com uma úlcera digital. Dor não-controlada pode interromper o sono, o que vai sucessivamente aumentando a dor, etc. É um círculo vicioso e tem um impacto muito grande sobre a vida diária e a habilidade funcional. Fale sinceramente com seu médico sobre seu nível de dor e o impacto que ela tem sobre sua vida.
· Lembre-se de tomar todas as medicações prescritas para seu Raynaud. O bom cuidado com o ferimento e a vasodilatação são os principais esteios no manejo do ferimento.

A Pele que Coça (Prurido)
A coceira é um problema comum a muitas pessoas com esclerodermia. Ela é causada por um processo inflamatório associado com a doença. Essa complicação normalmente ocorre dentro dos primeiros dois a cinco anos da doença e depois disso diminui. Para alguns o problema pode persistir.
Infelizmente, pode ser difícil controlar; mas aqui estão algumas indicações que podem ajudá-lo.

· Lembre-se de hidratar sua pele regularmente, particularmente depois do banho. O uso de um produto que contenha lanolina é recomendado. Pele seca pode intensificar a coceira.
· Evite banhos quentes ou banhos que roubem da pele a umidade necessária.
· Use sabonetes suaves, tais como Neutrogena ou Dove. Produtos de limpeza sem sabão, também podem ser usados.
· Use um umidificador nos meses frios de inverno para ajudar a manter a umidade da pele.
· Experimente vários hidratantes até encontrar um que seja compatível com seu tipo de pele. Muitos pacientes relataram ter passado por vários até encontrar o produto certo.
· Se as medidas acima não forem suficientes para controlar o prurido, você deve discutir as opções terapêuticas com seu médico. Anti-histamínicos têm sido úteis, bem como alguns cremes tópicos de hidrocortisona. Alguns médicos acharam a colchicina efetiva. Em casos graves, baixas doses de prednisona têm sido usadas.
· Tente não arranhar. Arranhar pode aumentar a coceira e potencialmente causar brechas na pele que podem ficar infectadas.
· Para alguns pode ser útil escolher um sabão suave para lavar roupas, além de evitar os amaciantes ou secantes.
· Outros têm indicado que a roupa com 100% de algodão é mais confortável para a pele que os tecidos mistos, sintéticos ou de lã.

Telangiectasia
Telangiectasias são pequenas manchas avermelhadas causadas pela dilatação (alargamento) de pequenos vasos sanguíneos na pele. Eles aparecem como uma sarda avermelhada na face ou nas mãos.
Algumas pessoas têm telangiectasias nos lábios e dentro da boca. Essas lesões são benignas e não representam nenhum perigo. Contudo, muitos as acham esteticamente inaceitáveis, e podem escolher um dos métodos seguintes para melhorar sua aparência e se sentir melhor consigo mesmos.

Produtos vendidos sem prescrição médica para cobrir as telangiectasias
Existem cosméticos disponíveis em lojas de departamento, consultórios de dermatologistas ou na internet que encobrem com muita eficiência as áreas afetadas.

Tratamentos com laser para remover telangiectasias
Para aqueles que desejam um método mais permanente, os tratamentos com laser podem remover eficientemente telangiectasias. Esse tratamento não é normalmente coberto pelos seguros de saúde, pois é considerado estético. Se você considerar esse procedimento, trabalhe sempre com um dermatologista ou cirurgião plástico especializado, e que tenha recebido treinamento formal para o uso de lasers.
É importante notar que as telangiectasias tendem a recorrer. Em casos raros, as telangiectasias podem ocorrer na garganta ou no estômago e causar sangramento. Isso requer atenção imediata. Os gastroenterologistas podem tratar com sucesso essas áreas através de terapia a laser.

Unhas e Esclerodermia
Algumas pessoas com esclerodermia relatarão que a unha parece estar se separando do seu leito. Isso é chamado onicólise, e pode ocorrer devido ao fenômeno de Raynaud ou a uma doença sistêmica como a esclerodermia.
Os pacientes são alertados para não cortar ou afastar as cutículas. Contudo, se você decidir fazê-lo, seja cuidadoso para não traumatizar o tecido circunjacente, o que poderia levar a uma ulceração não-cicatrizável ou a possível infecção.
Se você visitar uma manicure para cuidar das suas unhas, sempre lhe fale sobre a esclerodermia e o fenômeno de Raynaud. Ela precisará ser cuidadosa e vigilante, de forma a não cortar ou arranhar seus dedos das mãos ou dos pés. Os poucos minutos que levar para ensinar a esse prestador de serviço podem economizar semanas ou meses de desconforto.
Adaptado de Carolyn Weller, R.N., Diretora Nacional de Educação e Pesquisa da Scleroderma Foundation (originalmente publicado no Scleroderma Voice, 2004 #2).

Uma Breve História da Esclerodermia